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遺伝情報の保護

「24GENETICS, S.L. “(以下、24Genetics)は、バイオメディカル研究に関する2007年7月3日の法律14/2007の規定に厳格に従い、さらに個人データの保護に関する1999年12月13日の有機法15/1999の規定にも従ってお客様の個人遺伝データの保護を保証します(当社の一般的プライバシーポリシーまたは個人データ保護の一般について知るためには、24Geneticsウェブサイト上に表示される文書を参照してください。「個人情報保護方針」)をご覧ください。

この基本的な約束をした上で、この文書では、あなたのDNA分析が行われる場所(あなたがこのサービスを契約した場合)、あなたの結果(もしあれば)またはあなたの遺伝データにアクセスできる人の身元(あなたがすでにあなたの遺伝データを直接RAWデータに提供した場合)、分析終了時の生体サンプルの行き先(もしあれば)、あなたの遺伝データの保存とそのデータの使用、あなたの遺伝情報のあなたの実家族への例外的譲渡についてお知らせします。
24Geneticsのサービスを契約することにより、当社は、お客様が遺伝データ保護情報に関する条項を読み、理解し、その効果に同意したものと理解します。

 

I. 遺伝子解析の実施場所(該当する場合)

遺伝子解析を含むサービスを契約した場合、これはデンマークの研究所(Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464)で行われ、特定のエクソーム解析はルーゴの研究所(c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS)で、最後に特定のゲノム解析はグラナダの研究所(Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo) で行われる予定です。
この3つはすべて24Geneticsと提携している研究所で、品質に関するすべての要件を満たし、この目的のために資格を持った人材を擁しているセンターでもあります。
これらの研究所は、あなたのDNA以外のいかなる薬剤、マーカー、生物学的または化学的成分についても、あなたのサンプルを検索しません:彼らは、あなたの遺伝情報を決定することのみを目的として、あなたのサンプルを処理します。

 

II. あなたの結果(DNA鑑定を請け負った場合)またはあなたの遺伝データ(あなたの遺伝データを含む生データを既に提供している場合)にアクセスできる者の特定。

契約したサービスがDNA分析の場合、分析のために提供された生物学的サンプルは、コード化または分離プロセスの対象となるため、研究所はあなたの身元や個人データを知ることができません。これは、正式に認可された24Geneticsの担当者が唾液サンプル、およびそこから得られた遺伝情報をあなたの24Geneticsの顧客アカウントにリンクすることを可能にするだけであり、そのような正式に認可された24Genetics担当者のみがあなたの生体サンプル、あなたのDNAおよびその処理から得られた情報、およびそれぞれのケースで割り当てられたコードの間の関係性にアクセスすることができるようになるのです。そして、いかなる場合においても、職務の行使においてお客様の遺伝データにアクセスする24Geneticsの人員は、永久的な守秘義務を負うことになります。
その結果、正当に権限を与えられた24Geneticsの担当者のみが、お客様の個人データや遺伝子検査の結果にアクセスすることができます。これらのデータは、お客様の書面による明示的な同意がある場合にのみ、第三者に開示することができます。
後者は、契約したサービスが、あなたから提供された遺伝子データに関する遺伝子報告書の作成に限定されている場合にも適用されます。

 

 

III. 分析終了時の生物学的サンプルの送付先(該当する場合)

遺伝子解析を含むサービスを契約し、したがって、お客様が生物学的サンプルを送付する場合、解析終了時のサンプルの行き先は、その保存、24Geneticsの生物学的サンプルのコレクションの一部となり、これは、即時およびその後の遺伝子研究を実行するためとなります。
このような研究の目的は、知識の向上、予防および/または治療に貢献することを目的として、疾患または特定の治療に対する個人の反応を発症させる可能性のある遺伝子変異の研究、ならびにその由来となる地理的領域の特定(またはその精度)、栄養遺伝的分析およびスポーツ能力の分析(特に代謝、筋肉および心血管プロファイルに関して)、さらに皮膚の特性および遺伝に関連する才能と個性の可能性に関する研究であり、これらは、遺伝学に基づくものとします。
このような調査によって、あなたに新たな不都合が生じることはありません。
研究は、24Genetics社の社員と、24Genetics社が正式に許可した他の共同研究機関の社員の両方によって行われます。
お客様は、遺伝学的研究目的のための生体サンプルの保存および使用に対する同意を、いつでも、いかなる理由も示さずに(例えば、サンプルの破棄または匿名化を行うために)、連絡することにより取り消すことができます。24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th floor, Madrid, C. P. 28046, tlfのコレクション担当までご連絡ください。+このような取り消しは、すでに実施された研究の結果得られたデータには適用されないものとします。
あなたは、提供されたサンプルの分析から得られた遺伝データを知る権利を有します。
生物学的サンプルは、コード化または分離プロセスの対象となります。あなたを特定する情報は、ユニークなバーコードを使用するシステムによって代替またはリンク解除されるため、あなたの個人データはサンプルに関連付けられません。これは、正式に認可された24Geneticsの担当者が唾液サンプル、およびそこから得られた遺伝情報をあなたの24Geneticsの顧客アカウントにリンクすることを可能にするだけであり、そのような正式に認可された24Genetics担当者のみがあなたの生体サンプル、あなたのDNAおよびその処理から得られた情報、およびそれぞれのケースで割り当てられたコードの間の関係性にアクセスすることができるようになるのです。そして、いかなる場合においても、職務の行使においてお客様の個人情報および遺伝データにアクセスする24Geneticsの担当者は、永久的な守秘義務を負うことになります。したがって、正式に権限を与えられた24Geneticsの担当者のみが、あなたの個人データおよび遺伝子検査の結果にアクセスすることができます。これらのデータは、お客様の書面による明示的な同意がある場合にのみ、第三者に開示することができます。その他、お客様の個人データの保護、より具体的にはお客様の遺伝子データの保護は、個人データの保護およびデジタル権の保証に関する2018年12月5日の有機法3/2018、および欧州議会および理事会の規則(EU)2016/679の規定によって管理されます。2016 年 4 月 27 日、個人データの処理に関する自然人の保護、およびそのようなデータの自由な移動、指令 95/46/EC (一般データ保護規則) の廃止、および法律 14/2007 による、 7 月 3 日、生物医学研究、およびその他の施行規則について。個人データの処理に関する自然人の保護に関する2016年4月27日付の法律、及び、生物医学研究に関する2007年7月3日付の法律、並びに、その他の施行されている規則によるものです。
お客様の生体試料を用いて行われる遺伝学的研究により、お客様の健康に関連する情報が提供される場合があります。このような場合、お客様は、お客様自身が設定した条件の下で、そのような情報を受け取る権利を有し、いかなる情報も受け取らないことを拒否することもできます。この場合、予想外の発見やお客様にとって起こりうる重要性を含め、そのような情報を受け取らないことを決定するお客様の権利は、厳密に尊重されることになります。
遺伝子情報は、私たちの遺産を明らかにし、子孫に受け継がれるという意味で、世代情報であり、24Geneticsがあなたに提供した情報をあなたの実の家族に伝えることがあなたの最善の利益となることをご承知おきください。
24Genetics社があなたに連絡する必要がある場合(新しいデータの収集、追加のサンプルの取得、その他の目的のため)、24Genetics社は当社のデータベース内の連絡先情報を使用します。
あなたが提供するサンプルは、無償かつ利他的に提供されるものであり、あなたは金銭的報酬を受け取らず、実施された研究の結果として得られる可能性のある商業的利益に対するいかなる権利も有さないものとします。

 

 

IV. お客様の遺伝データの保持と使用

1. 個人遺伝データは、適切にコード化されて(お客様を識別する情報がコードによって置き換えられ、またはリンクが解除されたために、第三者がお客様にリンクできないような方法で)、それらが取得された日から最低5年間(最低保存期間)保存され、その後お客様はそれらを削除するよう要求することができます。
そのような要求がない場合、データは、お客様またはお客様に関係する第三者の健康を維持するために必要な期間(最大保存期間)、適切にコード化された状態で保存されます。
どちらの場合も(最大保存期間と最小保存期間)、お客様の明示的な同意のもとに、コード化されたお客様の遺伝子データは、研究および教育の目的で使用され、研究結果も公表されることがあります。

2. これらの場合を除き、DNAの解析から得られた遺伝情報は、24Geneticsによって匿名化された形で、すなわち、情報源となる被験者を特定できない状態でデータベースに保存されます。このような場合とは別に、24Geneticsは、研究および教育目的のため、ならびに同じ性質の出版物の題材とするために、匿名化された形で、すなわち、対象者としてのあなたの識別が可能でない(遺伝データを対象者から不可逆的に分離することにより、識別または特定できる人としての対象者と関連づけることができない)状態で、対象者との関連が破壊されているため、または対象を特定できるあらゆる情報との関連が破壊されているため、またはその関連づけに不釣り合いの量の時間、費用および労力が必要なために)、単独かつ独占的に、このようなデータを保存するものとする。
このような匿名化されたデータは、24Genetics社自身の職員または24Genetics社が許可した職員によって、同じ目的のための出版物を含む科学的研究または教育の目的のために使用されることがあります。
また、同様に、24Genetics社は、研究者、科学的または教育的組織が、科学的研究または教育の目的で、データベースに保存された当該匿名化データを使用し、その研究結果を公表することを許可する場合があります。

 

この日本語版の文書は、情報提供のみを目的として作成されたものであり、法的な価値はありません。したがって、この契約書の唯一の法的拘束力は、スペイン語で作成されたものであり、https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/ で参照することができます。

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